29 февраля 2016 года, председатель АРО ВОИ принимала участие в открытом заседании Совета по защите прав пациентов, посвященного Дню редких болезней.

В рамках заседания состоялся брифинг в формате телемоста, на котором руководители департаментов Министерства здравоохранения РФ, региональных департаментов здравоохранения и главные специалисты ответят на актуальные вопросы пациентского сообщества и СМИ. Представители органов власти, специалисты, пациентские общественные организации объединились для того, чтобы обсудить и совместными усилиями решить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями. Заседание транслировалось в режиме онлайн на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации. Это позволило обеспечить активное участие представителей органов власти, врачей и пациентов из субъектов Российской Федерации в этом значимом мероприятии.

На заседании рассматривались вопросы:

Будут ли люди с редкими заболеваниями, нуждающиеся в дорогостоящем лечении, обеспечены социальными государственными гарантиями в реалиях сегодняшнего дня?

Как повлияет импортозамещение на механизм сохранения качества лекарственных препаратов? Каковы перспективы федерального финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями?

Также обсуждались такие актуальные темы, как сложность диагностики редких заболеваний, важность контроля эффективности проводимой терапии, стратегия развития генетической помощи в России, возможности финансирования в рамках современного российского законодательства.

Проведение совместного мероприятия по редким заболеваниям – это большой шаг в выработке единого вектора движения в обеспечении доступности качественной медицинской помощи и сохранения принципа социального равенства для людей с редкими (орфанными) заболеваниями.

Заседание Совета организовано Министерством здравоохранения РФ, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов и других организаций.

ССЫЛКА НА ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ
Апрель 2020
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Май    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930